天天观速讯丨“天价药”砍价成功！她首次吐露心路历程
" 你们是不是已经尽到最大的努力了？"
去年年底，医保目录药品谈判现场
国家医保局谈判代表张劲妮
(资料图片仅供参考)
" 灵魂砍价 "，连砍八轮
给人留下深刻印象
最终，治疗罕见病
脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药品
从 70 万元降价到 3.3 万元
并被纳入医保目录
对此，张劲妮说自己 " 非常高兴 "
" 当时我有意在克制，其实内心的高兴
比表面看到的还要更多些 "
近日，张劲妮首次分享
" 灵魂砍价 " 背后的心路历程 ↓
令患者望而止步的 " 天价药 "
成为她谈判 " 杀价 " 的对象之一
脊髓性肌肉萎缩症（英语简称 SMA）
是一种基因缺陷导致的
常染色体隐性遗传病
患者主要表现为全身肌肉萎缩无力
身体逐渐丧失各种运动功能
2016 年，全球首个
治疗 SMA 的精准靶向药物——
诺西那生钠注射液问世
2019 年，该注射液被批准在中国上市
然而，每针 70 万元的定价
让患者们刚刚燃起的希望之火
很快被浇灭
据悉，我国 SMA 患者人数约有 3 — 5 万人
让诺西那生钠进入医保
是他们共同的呼声
2021 年 11 月，福建省医疗保障局
药械采购监督处处长张劲妮
接受了一项特殊任务
作为国家医保谈判代表
与医药厂家进行医保药品准入谈判
而 " 天价药 " 诺西那生钠
就在参与谈判的药品目录中
" 这些药品对很多患者而言
是救命的东西
参加谈判确实感觉到责任重大
我是学临床医学出身
我知道很多疾病
会给患者带来怎样的生活
他们有什么样的预期
包括对他的家庭带来怎样的影响 "
她将 " 努力 " 一词贯穿始终
" 每一个小群体都不应该被放弃 "
在医保目录药品谈判现场
" 努力 " 是张劲妮一以贯之的关键词
" 你们要做更大的努力
真的不希望有很多的套路 "
" 在千位数上，你们还要
做不是特别小的努力 "……
对此，张劲妮在采访中表示
双方均有各自的立场和角度
所以她也有 " 谈不成的准备 "
" 谈不成是不可避免的
但是从目标来说
双方都希望把这个药谈成
所以我们只能通过努力
尽量提高谈判成功率 "
谈判时，张劲妮的一句
" 每一个小群体都不应该被放弃 "
令无数人动容
她表示，自己事先并未想过这句话
" 当时有一定代入感
罕见病患者是小群体
可能话语权有限
我觉得如果自己遇到这种事情
希望的是什么，当时考虑的就是什么 "
谈判药品价格平均降幅超 50%
累计为患者减负 3000 亿元
目前，经过医保报销
患者注射诺西那生钠的费用
将从完全自费的 70 万元
下降到 1 万元左右
从 2022 年 1 月 1 日开始
全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者
陆续用上昔日的 " 天价药 "
从 2018 年起，国家医保局
累计将 507 个临床价值高
患者获益明显的药品纳入支付范围
谈判药品价格平均降幅
在 50% 到 60% 左右
累计为患者减负 3000 亿元
对此，张劲妮十分欣慰
" 每一个重病患者身后
都有一个很艰难的家庭
可能你多做一件事情
就会有一个病种的患者或家庭
能够获得更好的生活 "
（央视新闻综合纪录片《征程》）
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