重症孤残儿童来到“蝴蝶之家”，这里有告别，也有重生

粉红、粉绿的墙壁，在有阳光的日子，房间显得格外温馨明亮。在这里，住过 200 多名重症孤残儿童，他们被医院宣告生命期限只有六个月。

【资料图】

在精心的陪伴和护理下，有的孩子迸发了惊人的生命力，他们像正常的孩子一样长大，有的身体有了好转，重新拥有了新的家庭。

自 2010 年始， 蝴蝶之家正式在长沙市第一社会福利院为院里的重症儿童开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务。2011 年，蝴蝶之家在长沙市民政局正式注册为民非企业，护理对象为生命期限在六个月之内的重症孤残儿童。

如何让更多的家庭受益？如何通过专业的服务和支持减少遗弃？这是现在的蝴蝶之家正在努力的方向。

有孩子拥有了新的家，有孩子茁壮长大

廖晓英是蝴蝶之家的护理阿姨，今年 57 岁，2013 年 3 月 1 日来到蝴蝶之家。一开始，她负责照顾两个孩子，一个有重症心脏病，一个患有脑瘫。由于阿姨们都忙不过来，不久后，又有一个孩子安排给了她照顾，那就是熠熠。

那天，她去第一福利院儿童服务科接熠熠到蝴蝶之家。看到熠熠的那一瞬间，她揪心极了：熠熠只有三四个月大，天生没有生殖器官，肛门一带根本看不清楚。" 这怎么护理啊？" 廖晓英很担心。

她小心翼翼地把熠熠抱上操作台，轻轻地清洁擦拭。还好，小家伙没有哭闹，乖乖地看着她，廖晓英刚放下心来。突然，熠熠大哭起来，原来是小便了。廖晓英明白了：原来大小便会让熠熠特别不舒服。

" 孩子遭罪了。" 廖晓英也流泪了。她只能更加小心地清理，先用生理盐水给熠熠把弄脏的皮肤消毒，再轻轻地擦拭干净。

熠熠来之前，已经被医院宣告无法治疗，生命进入倒计时，到蝴蝶之家是为了对他进行临终的舒缓护理。但在廖晓英的细心照顾之下，两三个月后，熠熠胖了。不仅智力正常，长得还挺快。" 他嗓门大，饿得快，吃奶也快。" 廖晓英还记得熠熠活力十足的样子。

3 个月后，廖晓英带熠熠到护士站进行评估。孩子光溜溜的，小胳膊小腿很结实，护士给他量头围、身高、胸围。评估的是一个来自菲律宾的志愿者护士，中文不好，她跟廖晓英比划着 "OK"，用仅会的中文说：" 好！" 廖晓英便知晓，熠熠的情况很不错，她高兴极了。

由于熠熠的健康状况良好，经过评估，他可以进行手术。3 岁时，有个国外家庭想要收养他。熠熠离开前，当时的护理主管、机构创始人金林叮嘱阿姨们：" 熠熠现在有爸爸妈妈了，不要再让他管阿姨叫妈妈了。"

在蝴蝶之家，对所有的护理阿姨、护士、志愿者，孩子们都叫爸爸、妈妈，直到孩子有了新的家庭为止。" 有一点不习惯，但还是为熠熠高兴。虽然我舍不得他，但我还是期待他有更好的家庭，能过好自己的人生。" 廖晓英说。

好好告别，是每个人要经历的必修课

不是每个孩子都这样幸运。告别，是在蝴蝶之家的必修课。

患有严重心脏病的跃跃，刚来时只有个把月大。" 他好小，好瘦，好轻。" 廖晓英回忆，跃跃抱在手里十分脆弱，喝奶每次只能喝一点点，喂一点奶，就要抱在怀里，轻轻地拍打他的背部，直到他打嗝为止。这个过程往往要半个小时。

尽管有心脏病，跃跃却格外活跃，一双大大的眼睛总是滴溜溜转，什么事都能引起他的好奇。阿姨从身边过、哪里发出什么声音，他总要第一时间关注。" 跃跃好帅，睫毛长长的，轮廓分明，长得很机灵。" 廖晓英说。

1 岁左右，跃跃曾去上海手术，但手术不是很成功。从医院回来后，某天上午 11 点，跃跃突然呼吸不上来，当时的值班阿姨立刻呼叫护士抢救，但跃跃还是离开了。

" 他就是太聪明了，什么事都好奇。如果他能休息好，多睡觉，或许情况会好一些。" 多年过去，廖晓英还是带着深深的遗憾。或许，跃跃就是想抓紧时间，多看看这个世界呢？

很多护理阿姨不能接受孩子的死亡。在蝴蝶之家刚刚创立的那几年里，经常有阿姨向当时还是主任的符晓莉提出辞职。一天夜里 12 点，符晓莉接到一位阿姨的电话，电话里传来无助的哭声，" 对不起符主任，我不能再做下去了。"

那个阿姨护理的孩子，刚刚在她身边去世。" 当时我干的最多的工作就是半夜要出去安抚阿姨。" 符晓莉说。

为了帮助阿姨走出哀伤，好好与孩子告别，蝴蝶之家开始组织追思会。当有孩子离开，大家就到缅怀室，点燃蜡烛，想要祈祷的就祈祷，想要静默的就静默，想要和大家分享孩子的故事，大家就一起聊，一起倾听。

" 你为什么不多待两天呢，你是不是知道我要给你带好吃的，怎么不等我？"" 肝腹水这么厉害，还有精力老藏我的鞋。" 有阿姨嗔怪着，眼眶里却涌出泪水。

郑重地与孩子告别，把哀伤变成爱和力量，慢慢的，阿姨们不再因为孩子的离开而要离职。

" 但凡能得到一点点照顾，就会用笑脸来回报 "

其实，和外界想象的不一样，蝴蝶之家并不总是充斥着悲伤的氛围。相反，大多数时间里这里充满了欢笑。墙壁刷成明亮的粉红和粉绿色，明亮的色彩让人的心情也明朗起来。孩子们一旦感受到有人抱、有人亲近，他们总是露出一张灿烂的笑脸，让工作人员脸上，也多了笑容。

樊义在蝴蝶之家当了 10 年志愿者。就在疫情之前，他还组织过一次户外的郊游。那还是 2019 年，他开着车，和几名志愿者带着情况较好的几名孩子去了长沙河西的桃花岭。孩子们从出门的那一刻眼神里充满期待，坐在车上，好奇的眼神一刻不停地打量着车窗外的世界。

" 我们还组织去过海底世界、去超市。可惜疫情来了，我们就没再组织外出活动。但对孩子们来说，即便只是到院子里走走，他们都很开心。"

成为蝴蝶之家的护理志愿者的条件是：至少要坚持半年，每周必须固定抽出 2 小时参与服务。樊义每周从 10 公里以外的家中赶到蝴蝶之家，摘下身上的饰物、寄存手机，心无旁骛地和孩子们相处。一开始，樊义不太理解为什么蝴蝶之家不让爱心人士参观，了解蝴蝶之家的理念后，他认同了：" 这里的孩子不是供人参观、博取同情的。"

" 爸爸。" 会说话的孩子会这样叫他。" 蝴蝶之家男性工作人员相对少，所以他们很珍惜叫爸爸的机会。" 樊义说。

小女孩紫紫没有叫过爸爸，因为她不会说话，深受痉挛性脑瘫折磨的她，清醒状态下几乎每十几秒就会发生严重的抽搐，但紫紫特别爱笑。" 但凡能得到一点点照顾，就会用笑脸来回报你。" 为了缓解紫紫的难受，樊义每次去都会花时间给紫紫做舒缓按摩。

孩子喜欢去户外，樊义就和妻子用轮椅推着孩子沿着马路散步。路过的人看到轮椅里不健全的孩子，向樊义投来异样的目光。樊义反而抬头挺胸，更加昂扬起来，" 我要表现出一种别人没有的幸福。"

护士吴岭曾经在感染内科工作过三年时间，那时候她负责的病人多是成年人，病人流动性大。来到蝴蝶之家，照顾的对象变成重症儿童后，她发现自己每天的心情都被蝴蝶之家的孩子们所牵动。" 孩子们变得越来越好，就是自己的价值。"

吴岭有两个女儿，一个 6 岁，一个 11 个月大。蝴蝶之家举办户外活动的时候，她会把大女儿带过去。女儿会好奇，问：" 妈妈，这些小朋友的爸爸妈妈呢？" 吴岭告诉女儿：" 这些小朋友都没有爸爸妈妈，需要我去照顾他。我们保护他们，就像我保护你一样。" 女儿眼珠转了一下，若有所思。吴岭不知道她有没有听懂。

吴岭又问，" 看到我们那里的小孩，你怕不怕呀？"" 不怕。" 女儿说。

未来：走出福利院，走进家庭

对儿童舒缓护理，世卫组织定义：这是一种积极的、全方位的为晚期儿童病人提供的关怀护理，它涵盖了身体、情感、社会和精神等诸多因素。

蝴蝶之家的创始人是来自英国的金林（Lyn Gould），她和先生于 2009 年来到长沙，在长沙市第一社会福利院的支持下，从 2010 年正式开始开展儿童舒缓及临终关怀的护理服务。2011 年，蝴蝶之家在长沙市民政局正式注册为民非企业，护理对象为生命期限在六个月之内的重症孤残儿童，蝴蝶之家主要为他们提供儿童舒缓护理和临终关怀服务，确保她们在有限的生命里过着有质量的生活并且有尊严的离开。

蝴蝶之家现在的理事长符晓莉告诉记者，到目前为止，蝴蝶之家共有 200 多个孩子，被领养的孩子一共有 38 名。2013 年，蝴蝶之家就已经做出成功、可复制的模式。蝴蝶之家在南京建立 " 南京世茂彩虹重症儿童安护中心 "，蝴蝶之家一直扶持该中心直到 2014 年下半年。但在复制的过程中，蝴蝶之家也在思考：在福利院复制更多的蝴蝶之家，是否会促使家庭将孩子往福利院丢弃？

" 我们的创始人金林老师说过，希望通过我们的工作减少家庭的丢弃率。但如果每个福利院都有蝴蝶之家这样的机构，某种程度说似乎是给孩子提供了一个更好的去处，这并不利于减少抛弃。" 符晓莉说。

蝴蝶之家也发现，一些家庭其实不愿意放弃孩子。当下，蝴蝶之家决心要做全国第一家儿童家庭护理中心，专门面向家庭，为有需要的家庭提供上门护理服务，蝴蝶之家称之为 " 喘息服务 "：" 想想看，家里有一个需要照顾的孩子，你没办法出去喝个咖啡，没有心情出去和朋友聊个天。但当有一个专业的机构，有专业的护理人员在你家给孩子洗澡、给孩子做按摩，发生紧急情况可以给孩子吸氧、抢救，就不至于时刻紧绷、手足无措。"

此外，家庭护理中心还要给家长提供基础性的培训，家长在家里也能处理一些简单的问题。" 我们要做的事情，就是希望能让一个家庭，能安心地去面对自己，也安心地度过这一段艰难的时光。" 目前，蝴蝶之家已经筹备了部分资金，正在寻找合适的场地。场地一旦就位，将有更多家庭受益。

通过多年的发展，符晓莉也欣慰地看到，公众对于儿童临终关怀的认知越来越积极、理性。" 前几年，很多人对我们是出于同情，现在在我们的公众号留言中，越来越多的人认同舒缓护理的理念，有人开始勇敢说出自己的经历。这是一个好的趋势。"

潇湘晨报记者李姝 实习生覃赟

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