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一键查询罕见药库存，广州上线“罕见病用药”查询专区，涉及品规超 80 个4全球速读

来源：金羊网时间：2022-11-22 23:12:17

【资料图】

文 / 羊城晚报全媒体记者陈泽云

图 / 官网截图

11 月 22 日，记者从广州交易集团获悉，近日，广州交易集团旗下广州药品集团采购平台（以下简称广州 GPO 平台），正式开通 " 罕见病用药 " 查询服务专区。广大市民登录广州 GPO 平台网站 " 查询服务 " 页面，即可搜索罕见病用药相关信息。目前该平台可查询的罕见病超 80 个品规，有望切实解决罕见病患者的寻医找药难题。

记者体验发现，登陆服务专区后，即可看到安立生坦片、波生坦片等罕见病药品的信息，包括药品通用名、生产企业、适应症、有库存的医院、库存量、更新时间等，该查询专区同时支持反向查询，在搜索栏输入适应症也可搜寻到适用的罕见病用药信息。

由于罕见病发病率极低、患病人数少且人群分散，长期以来，罕见病患者往往面临着诊断难、治疗难、用药难等问题。

近年来，国家医疗保障部门高度重视罕见病患者的用药保障工作，持续加快调整频率，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录，目录调整的周期从最长 8 年缩至 1 年，实现每年常态化调整。目前国内上市的 60 余种罕见病用药中已有 40 余种被纳入国家医保药品目录。国家医疗保障部门发挥全国市场优势，连续 4 年对独家药品开展准入谈判，在提高罕见病用药可及性的同时大幅减轻了罕见病患者用药负担。

此次广州 GPO 平台开通 " 罕见病用药 " 查询服务专区，有利于推动罕见病用药供应保障数字化，切实解决罕见病患者最关心的寻医找药问题。

" 在健康路上不让任何一个人掉队。" 据悉，下一步，广州 GPO 平台将积极衔接广东省药事管理与药物治疗学委员会开发 " 罕见病用药 " 小程序，形成移动端和 PC 端联动，为广大病患提供更加便捷的寻医找药渠道，共同营造关注罕见病、重视罕见病的社会氛围。

记者获悉，经过 4 年的快速发展，广州 GPO 平台的服务范围已覆盖全省 17 个地市，为超过 1800 家医疗机构以及省军区 37 家干休所提供药品采购服务。广州 GPO 平台在省、市医保部门的指导下，践行国企担当，发挥 " 公转 " 作用，做好带量采购落地实施工作，确保谈判药品及时挂网，让更多患者用上平价的心脏支架、人工关节。从畅通药品常态化报价渠道，到为疫情防控药品开辟绿色通道，广州 GPO 平台致力于让更多救命救急的好药和医用耗材及时供应到临床。 ( 更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com )

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